Kaos

Även om vi förstått att Hugo inte mådde bra så kunde vi aldrig föreställa oss att det skulle vara så illa. När vi fick den fruktansvärda diagnosen, att vår efterlängtade Hugo inte skulle bli mer än några år gammal, blev vi så klart chockade och fruktansvärt ledsna. Läkaren beskrev i stora drag vad sjukdomen innebar. Det var väldigt svårt att förstå. Efter mötet med läkaren promenerade vi hem längs södermalms norra strand. Förstummade gick vi hemåt. Vad gör vi nu? Hur ska vi orka med detta?

Helst ville vi nog bara stänga in oss och gråta i några veckor, men det kan man ju så klart inte när Hugo behöver 100% uppmärksamhet. På sätt och vis kanske det hjälpte att ha något att fokusera på.

Dagen efter åker vi tillbaks till SÖS. Vi hade nu hunnit samla tankarna lite och till och med vågat läsa på lite om Krabbes sjukdom. På mottagningen möts vi av neurologläkaren och en psykolog. Vi hade många frågor. Om det nu fattas ett enzym, kan man inte bara tillföra det då? Läkaren förklarade tålmodigt att det inte är så enkelt. Kroppen måste själv producera enzymet för att det ska fungera. Det enda sättet att fixa det är genom stamcellstransplantation. Men en sådan hjälper bara om man gör den innan några symptom har blivit synliga. Man kan inte reparera skadan som redan skett. Det är för sent för Hugo.

Läkaren förklarar att Hugo ganska snart inte kommer att kunna äta själv. Det är bäst att boka en tid för att operera in en knapp på magen så snart som möjligt. Eftersom Hugo inte gått upp i vikt på flera veckor så bestämmer vi oss även för att direkt sätta in en sond genom näsan. Vi blir inlagda på avdelning 74 och stannar där några dagar.

De följande veckorna kretsar våra liv kring att få i Hugo mat och att lugna och trösta honom. Det blir mycket bärande. Vi får jättemycket hjälp av släkt och vänner, men Hugo accepterar bara att någon av oss bär på honom. Andra människor tycker han är lite läskiga.

Vi fick tidigt kontakt med habiliteringen som är specialiserade på att hjälpa barn med olika handikapp. De har sjukgymnaster, kuratorer, pedagoger mm. De kom hem till oss och kunde hjälpa till med en del hjälpmedel för att underlätta vardagen.

Något som visat sig vara väldigt viktigt för oss är att vi direkt började leta efter andra familjer med barn som har Krabbes. Vi fick snabbt kontakt med flera familjer. Tyvärr var det bara några av Krabbebarnen som fortfarande var i livet. Det var väldigt jobbigt att läsa om alla barn som gått igenom den hemska resan som Hugo skulle ha framför sig. Samtidigt hjälper det att förstå vad det är som väntar oss.