måndag 23 december 2013

Viggo

Vi blev väldigt berörda när vi fick höra att Viggo har somnat in. Den senaste veckan har mycket tankar gått till honom och hans familj. Det är tufft att bli påmind om vad den här sjukdomen innebär. Vi skickar så mycket styrka och värme vi kan till Viggos fina familj. Ni betyder mycket för oss och för Hugo.




onsdag 18 december 2013

Förkylning

Den senaste veckan har det varit ganska jobbigt för Hugo. Förkylningsinfektioner är ju alltid jobbiga, men för ett barn med Krabbes blir det ganska illa. Efter en vaken natt med hosta, kräkningar och feber blev han inlagd på Lilla Erstagården igen. Det har fått bli inhalationer både på dagen och natten och mycket tid på pilatesbollen. Nu mår han som tur var bättre igen.



fredag 25 oktober 2013

Hugo 1 år!

Grattis Hugo!


I tre dagar firade vi Hugos födelsedag. I lördags kom farbror Henrik, faster Cecilia, kusin Johanna och farmor på besök. Farbror Henrik och farmor hade åkt hela vägen från Skåne för att kunna vara med och fira. På söndagen kom moster Malena med kusinerna Alva och Erik. Sist men inte minst kom mormor, Micke och mormors mor på måndagen.









På födelsedagen tänkte vi att vi skulle göra något som vi visste att Hugo skulle gilla, så det blev ett besök på Korallens upplevelsecenter. När vi kom fram möttes vi av Otto och hans kompis Gabriel som överraskade med att sjunga för Hugo.





fredag 18 oktober 2013

Ågrenska

Första veckan i oktober anordnade Ågrenska en familjevecka för barn med Krabbes sjukdom. Det finns ju som tur är inte så många barn som har sjukdomen i Sverige, så i slutändan blev vi bara två familjer som lyckades ta oss dit. När vi dubbelkollat att alla mediciner, matpump och annat nödvändigt var packat gav vi oss iväg på måndagsmorgonen. Otroligt nog sov sig Hugo igenom hela tunnelbaneresan in till centralen. Han var dessutom lugn och nöjd så gott som hela resan till Göteborg.



Ågrenska ligger jättefint på en liten ö och utsikten från vårt rum var fantastisk. Det kändes skönt att få en liten glimt av västkusten även i år.



Det var ett ganska ambitiöst program med föreläsningar och diskussioner hela dagarna. På tisdagen fick även mormor, farmor och farfar vara med. Barnteamet som hjälpte till att ta hand om Hugo och Yosef var väldigt duktiga och Hugo verkade gilla dem.


Framförallt så var det väldigt givande att träffa Yosef och hans mamma. Vi hade ju haft en hel del kontakt redan innan, men nu fick vi verkligen chans att lära känna dem och dela erfarenheter. På onsdagskvällen kom dessutom familjen Säll på besök. De berättade med värme om sin dotter Emma som gick bort i Januari.


tisdag 3 september 2013

Essence Vitae

När vi fick reda på att Hugo var sjuk så började vi ta väldigt mycket foton. Vi försöker att ta bilder på Hugo nästan varje dag. Det känns som att det kommer att vara väldigt värdefullt att ha dem.

Via Otto och Viggo fick vi höra talas om projektet Essence Vitae. De har samlat professionella fotografer över hela Sverige som ställer upp med sin tid och fotograferar barnfamiljer där någon i familjen blivit allvarligt sjuk. Av bilderna gör de sedan en fin fotobok som familjen får.

Till oss kom den fantastiskt trevliga fotografen Bodil Bergman Hughes. Det var en solig dag i början av Juni och Hugo var på bra humör. Det blev jättefina bilder. Några av dem finns nu i ett inlägg om Hugo på Essence Vitaes blog.

Tack Bodil och alla andra som är inblandade i Essence Vitae.




Vi saknar ditt leende och dina skratt

Det är nu flera veckor sedan vi fick något leende från Hugo. Tyvärr kommer vi nog inte att få fler, i alla fall inte som de varit. Vi har hört att krabbebarn kan få tillbaks leendet så småningom, men det blir nog inte riktigt samma sorts leende i så fall.









torsdag 25 juli 2013

Lilla Erstagården

För att Hugo ska få i sig den näring han behöver måste han få en energirikare mat än vi hittills get honom. Dietisten hade föreslagit en ny sort som heter peptisorb. Sakta började vi att införa den nya maten. Först gick det bra, men efter några dagar fick Hugo rejäla problem med magen med diarré och kräkningar. Som vanligt påverkas Hugo väldigt starkt när magen är i obalans. Efter några dagar och nätter med totalt kaos var både mamma och pappa helt utmattade. Som tur var kunde Lilla Erstagården ordna med ett rum och hjälpa oss att försöka reda ut problemen med Hugos mat och medicin.

Även om Hugo fortfarande ofta är ledsen, så har det blivit betydligt bättre. Numera kan även pappa lugna, ibland. Lite motvilligt har mamma och pappa även låtit de snälla sköterskorna titta till Hugo några gånger. Hittills har det blivit en promenad och ett kvällsdopp på egen hand.








tisdag 9 juli 2013

Korallen

händelseriket Korallen kan barn med handikapp komma och leka på det sätt som fungerar för just dem. Vi åkte dit för att få en rundvisning och prova det vita rummet. Hugo tittade storögt på de lysande bubbelrören. Sedan somnade han på vattensängen och sov en lång stund.



söndag 7 juli 2013

Minisemester på Nyboda

När Mormor och Micke var på Bohus-Malmön kunde vi låna deras fina hus ett par dagar. Det blev en del promenader till liljeholmskajen och ibland kunde vi vara på uteplatsen. Pappa passade på att hinna med ett par löpningspass på kvällarna när Hugo och mamma somnat.