Lördagsgodis

De gröna var godast

Förkylning igen :(

Det har varit en ganska seg förkylning den här gången. Efter två veckor är Hugo ganska trött på snor och slem. Mamma och pappa också. Vi är tillbaks på Lilla Erstagården igen i alla fall.

Jul och Nyår

Hugo kryade på sig ganska bra lagom till Jul. Julafton firades hos moster och kusinerna tillsammans med mormor, Micke och mormorsmor. Hugo lyckades sova sig igenom hela kvällen. Han kände nog att det blev lugnast så.

Eftersom vi inte lyckades ta oss ner till Skåne något den här Julen, så kom farmor och farfar upp för att fira nyår med oss.

Viggo

Vi blev väldigt berörda när vi fick höra att Viggo har somnat in. Den senaste veckan har mycket tankar gått till honom och hans familj. Det är tufft att bli påmind om vad den här sjukdomen innebär. Vi skickar så mycket styrka och värme vi kan till Viggos fina familj. Ni betyder mycket för oss och för Hugo.

Förkylning

Den senaste veckan har det varit ganska jobbigt för Hugo. Förkylningsinfektioner är ju alltid jobbiga, men för ett barn med Krabbes blir det ganska illa. Efter en vaken natt med hosta, kräkningar och feber blev han inlagd på Lilla Erstagården igen. Det har fått bli inhalationer både på dagen och natten och mycket tid på pilatesbollen. Nu mår han som tur var bättre igen.

Hugo 1 år!

Grattis Hugo!

I tre dagar firade vi Hugos födelsedag. I lördags kom farbror Henrik, faster Cecilia, kusin Johanna och farmor på besök. Farbror Henrik och farmor hade åkt hela vägen från Skåne för att kunna vara med och fira. På söndagen kom moster Malena med kusinerna Alva och Erik. Sist men inte minst kom mormor, Micke och mormors mor på måndagen.

På födelsedagen tänkte vi att vi skulle göra något som vi visste att Hugo skulle gilla, så det blev ett besök på Korallens upplevelsecenter. När vi kom fram möttes vi av Otto och hans kompis Gabriel som överraskade med att sjunga för Hugo.

Ågrenska

Första veckan i oktober anordnade Ågrenska en familjevecka för barn med Krabbes sjukdom. Det finns ju som tur är inte så många barn som har sjukdomen i Sverige, så i slutändan blev vi bara två familjer som lyckades ta oss dit. När vi dubbelkollat att alla mediciner, matpump och annat nödvändigt var packat gav vi oss iväg på måndagsmorgonen. Otroligt nog sov sig Hugo igenom hela tunnelbaneresan in till centralen. Han var dessutom lugn och nöjd så gott som hela resan till Göteborg.

Ågrenska ligger jättefint på en liten ö och utsikten från vårt rum var fantastisk. Det kändes skönt att få en liten glimt av västkusten även i år.

Det var ett ganska ambitiöst program med föreläsningar och diskussioner hela dagarna. På tisdagen fick även mormor, farmor och farfar vara med. Barnteamet som hjälpte till att ta hand om Hugo och Yosef var väldigt duktiga och Hugo verkade gilla dem.

Framförallt så var det väldigt givande att träffa Yosef och hans mamma. Vi hade ju haft en hel del kontakt redan innan, men nu fick vi verkligen chans att lära känna dem och dela erfarenheter. På onsdagskvällen kom dessutom familjen Säll på besök. De berättade med värme om sin dotter Emma som gick bort i Januari.