Ågrenska

Första veckan i oktober anordnade Ågrenska en familjevecka för barn med Krabbes sjukdom. Det finns ju som tur är inte så många barn som har sjukdomen i Sverige, så i slutändan blev vi bara två familjer som lyckades ta oss dit. När vi dubbelkollat att alla mediciner, matpump och annat nödvändigt var packat gav vi oss iväg på måndagsmorgonen. Otroligt nog sov sig Hugo igenom hela tunnelbaneresan in till centralen. Han var dessutom lugn och nöjd så gott som hela resan till Göteborg.

Ågrenska ligger jättefint på en liten ö och utsikten från vårt rum var fantastisk. Det kändes skönt att få en liten glimt av västkusten även i år.

Det var ett ganska ambitiöst program med föreläsningar och diskussioner hela dagarna. På tisdagen fick även mormor, farmor och farfar vara med. Barnteamet som hjälpte till att ta hand om Hugo och Yosef var väldigt duktiga och Hugo verkade gilla dem.

Framförallt så var det väldigt givande att träffa Yosef och hans mamma. Vi hade ju haft en hel del kontakt redan innan, men nu fick vi verkligen chans att lära känna dem och dela erfarenheter. På onsdagskvällen kom dessutom familjen Säll på besök. De berättade med värme om sin dotter Emma som gick bort i Januari.